Al conmemorarse mañana el Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) recordó que existe una ley (la 26.689) que protege a estos pacientes y destacó que es imperiosa su reglamentación, ya que fue aprobada hace dos años y medio por el Congreso Nacional.
“Urge la reglamentación de la ley que dé lugar a su implementación, ya que es imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica continua, métodos de detección temprana y contención de los afectados y sus familias”, aseguró Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis.
Las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad de estas enfermedades son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.
Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.
El Programa de Asistencia prevé la creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así como actualización médica para favorecer la detección temprana.
“La reglamentación de la ley, a su vez, debiese contemplar la validación del listado con las más de 8 mil EPOF, que la Federación ha realizado, basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce la judicialización de los casos”, remarcó Rodríguez.
Además, la titular de FADEPOF destacó que el lema de este año del Día Mundial las EPOF es “Descubrirnos, acá estamos”, y su emblema un antifaz, “porque muchas veces el profesional de la salud o las instituciones ven el cuadro clínico y olvidan que somos personas, con derecho a la salud, a la atención, a la aceptación por parte de la sociedad, si bien la patología que se padece es de baja prevalencia”.
“Somos 3,2 millones de historias de personas que lideran familias, con una participación socialmente activa, que trabajamos día a día para que la sociedad nos incluya y nos permita ser productivas”, enfatizó Rodríguez.